18.03.16 : Les Ateliers Chansons à Esbly

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« Elle perd la boule Mamie » , 
« Dis donc Papy il devient un peu toc-toc, non? » 
Voilà ce qu’on entendait à l’époque ou j’étais enfant. 
Seulement depuis on peut mettre un nom sur ça: « Alzheimer », maladie d’Alzheimer, du nom du premier médecin à décrire cette maladie en 1906, le docteur Alois Alzheimer.
Je ne sais pas grand chose de cette maladie, et notre société, même si elle progresse dans la recherche pour lutter contre, en sait beaucoup mais hélas ne sait pas comment l’éradiquer.
Ce que l’on sait, c’est qu’elle touche de plus en plus de monde, de plus en plus jeune, et qu’elle est incurable.
Notre cerveau et son fonctionnement ont toujours été un grand mystère pour l’homme, et bien plus encore lorsqu’il se dérègle. 
Dans le cas de la maladie d’Alzheimer, on est loin d’être préparé, et l’entourage encore moins.
Lors de mes animations en établissements de santé, je croise beaucoup de personnes atteintes de cette maladie (ou assimilée), je les côtoie brièvement, le temps de quelques chansons ensemble, de manière plus ou moins récurrente. 
Même s’il y’a mille choses médicales ou scientifiques que j’ignore, je vois ces gens chanter, je peux sentir leur rapport à la musique, quelles émotions ça touche en eux, toutes différentes. 
Et même si je ne peux pas mettre de mots de science sur ce que je vis avec eux, je me questionne sur ce que j’entends à leur propos.
Ceux qui savent me disent : « ceux qui ont Alzheimer, il faut aller dans leur sens, il ne faut pas les contraindre, ils sont incapables d’apprendre, ils ne peuvent pas chanter une chanson en entier, ils ne savent pas qui vous êtes Laurent, ils ne se rappellent pas de vous….etc » .
Je dis « ok » .
Ok mais… 
Mais il y a Jacqueline, qui chante toutes les chansons par coeur en joignant les gestes aux paroles qu’elle chante. «  mémoire lointaine » me direz vous.. ok 
Mais il y a Robert, qui ne sait pas où est sa chambre , ni comment on appelle un ascenseur, ni où est le restaurant, ni qui je suis, mais qui est capable de suivre le groupe en temps réel quand on travaille les nuances , qui peut chanter « je n’aurai pas le temps » avec les paroles de « siffler sur la colline » et vice versa sans être perturbé, qui chante des parties en solo et laisse au bon moment les autres chanter le refrain, qui est volontaire et connecté avec nous tous le temps d’un atelier.
Et puis il y a Jean… J’en parle souvent de Jean, je l’aime bien cet homme là. 
Jean ne parle plus, il est très affaibli, il est toujours venu aux ateliers, et j’ai souvent écrit qu’il chante avec ses yeux. Quand je lui dis que je vais venir avec ma guitare, il me sourit, parfois il me dit un mot. je crois que Jean me reconnaît, qu’il sait parfaitement ce que je fais là avec ma guitare, qu’il capte à peu près tout ce que je lui dis… (mémoire lointaine ???).
J’écris ces mots là parce que j’aimerais comprendre, en savoir plus, et aussi j’aimerais apporter mon modeste témoignage, dialoguer, échanger, apprendre…
Je croise beaucoup de malades « Alzheimer », de plus en plus. La musique est certainement l’outil le plus fédérateur, le plus parlant, et certainement la thérapie non médicamenteuse la plus efficace.
J’aimerais avoir un vrai suivi, régulier, très régulier auprès d’un groupe constitué de personnes touchées par cette maladie. 
C’est pour cela que nous avons décidé à la résidence les tourterelles ou j’étais aujourd’hui que mon atelier chansons serait récurrent, soit tous les 15 jours, avec un groupe constitué de résidents plus ou moins dépendants, mélangés avec ceux qui souffrent de maladie d’Alzheimer. 
Les derniers cités étaient absents aujourd’hui, dommage.
Mais on s’est régalé avec les autres. Irène n’a jamais aussi bien chanté et la nouvelle venue Yvette nous fait des merveilles!
Il existe des tests et des dépistages sérieux, en milieu spécialisé.
Je vous laisse ici le lien de l’association France Alzheimer, qui s’occupe aussi bien des malades que de leurs proches.
Si vous avez des infos, des idées, des contacts utiles, des réponses aux questions que l’on peut se poser, si vous êtes concernés de près ou de loin, ou simplement si vous avez envie de débattre, ce blog est aussi une place de discussion…Merci.


http://www.francealzheimer.org

lestourterelles

 

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